Sep (9) leeft met Duchenne Spierdystrofie
MEDEMBLIK, 12 februari 2026 – De negenjarige Sep Pronk kreeg op vierjarige leeftijd de diagnose Duchenne Spierdystrofie, een ernstige en progressieve spierziekte. Door het ontbreken van het eiwit dystrofine verliezen spieren geleidelijk hun kracht. Uiteindelijk raken ook de ademhalingsspieren en het hart aangetast. De levensverwachting is beperkt en ligt gemiddeld rond de 30 jaar.
Familie zamelt geld in voor onderzoek
De familie Pronk zet zich actief in om meer onderzoek mogelijk te maken. Met acties als fietsen, een pubquiz en een oliebollenverkoop werd al geld opgehaald. Nu volgt een benefietavond. “We willen niet machteloos toekijken,” zegt tante Marjolein Pronk. “Met deze avond helpen we niet alleen ons team, maar vooral Sep en andere kinderen die leven met Duchenne.”
Ziekte grijpt langzaam in
Duchenne komt vooral voor bij jongens en ontstaat door een erfelijke fout op het X-chromosoom. In Nederland treft de ziekte ongeveer één op de vierduizend pasgeboren jongens. De spierzwakte begint vaak al op jonge leeftijd en neemt in de jaren toe. Meisjes en vrouwen zijn meestal draagster en hebben doorgaans mildere klachten.
Lees ook: Oliebollenactie voor 4-jarige Duchenne patiëntje Sep
Rolstoel, maar volop actief
Sep kan nog korte afstanden lopen; voor langere stukken gebruikt hij een rolstoel. Ondanks de beperkingen is hij actief en betrokken. Hij bouwt hutten, fietst op zijn elektrische driewieler, speelt met buurtgenoten, bouwt met lego, gamet, zit op scouting en is op zaterdag assistent-coach bij de voetbalteams van zijn vrienden.
Team Sep’s Fundracers naar Duchenne Heroes
Samen met Team Sep’s Fundracers neemt de familie van 6 tot en met 12 september deel aan Duchenne Heroes: drie dagen mountainbiken met afstanden van 70 tot 100 kilometer per dag. De actie is bedoeld om geld op te halen voor het Duchenne Parent Project, dat onderzoek naar medicijnen, hulpmiddelen en betere zorg ondersteunt. Inschrijven kan tot 15 februari; doneren blijft daarna mogelijk.
Lees ook: Cheque uitreiking: Sportief, stoer én met een missie!
Benefietavond in Schellinkhout
De benefietavond vindt plaats op donderdag 13 maart vanaf 17.00 uur bij De Oase. Op het programma staan een driegangendiner, snacks, een loterij en een veiling. Een dj verzorgt de muziek. De kosten bedragen 49,50 euro per persoon, waarvan 20 euro wordt afgedragen aan Duchenne Heroes. Reserveren kan via www.oaseschellinkhout.nl.
Waarom steun nodig blijft
Duchenne is nog niet te genezen. Doorlopend wetenschappelijk onderzoek is nodig om de ziekte af te remmen en de kwaliteit van leven te verbeteren. “Dankzij onderzoek is al vooruitgang geboekt,” zegt Marjolein Pronk. “Die ontwikkeling willen we voortzetten. De opbrengst van de benefietavond gaat volledig naar onderzoek. Samen kunnen we het verschil maken.”
Oproep
Steun het Duchenne Parent Project en meld u aan voor de benefietavond. Iedere bijdrage helpt.
Ontdek meer van Westfriesland Praat
Abonneer je om de nieuwste berichten naar je e-mail te laten verzenden.
