Oliebollenactie voor 4-jarige Duchenne patiëntje Sep

MEDEMBLIK – Sep heeft de spierziekte Duchenne waarvoor nog geen behandeling voor is, er moet nog veel onderzoek worden gedaan naar deze ziekte en daar is geld, heel veel geld, voor nodig. Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens.

Philip Joinking is één van de mensen achter de actie ‘Oliebollen voor Sep’, hij vertelt tegen deze website dat Sep 4 jaar jong was toen Duchenne bij hem werd ontdekt en dat hij samen met zijn vrouw als ouders machteloos moeten toekijken en dat niet willen. Daarom is hij samen met familie en vrienden het Sep Fundracers Team begonnen om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte.

Joinking: “Dankzij de onmisbare steun van sponsoren en vrijwilligers weten we dit ieder jaar weer neer te zetten. Omdat alle ingrediënten volledig gesponsord worden en het werk wordt uitgevoerd door enthousiaste vrijwilligers, gaat de volledige opbrengst direct naar de Duchenne Stichting. Met jouw steun kan wetenschappelijk onderzoek worden gefinancierd waarmee hopelijk op een dag een medicijn kan worden ontwikkeld.“

Kleine Sep en zijn ouders hebben de hulp van donateurs en sponsors hard nodig om Sep een betere toekomst te geven, slechts de helft van alle jongens die Duchenne hebben worden ouder dan 30 jaar. Philip Joinking wil dan ook bij voorbaat, ook namens zijn vrouw, zijn oprechte en diepe dankbaarheid uitspreken aan iedereen die helpt om niet alleen zijn zoon maar ook alle andere jongens die deze slopende ziekte hebben te steunen.

Op de website lees je meer over Sep en Duchenne. En oliebollen kunt u hier bestellen, en mocht u geen oliebollen willen bestellen maar wel willen bijdragen om een oplossing te vinden voor deze ziekte, dan klikt u hier. Elke euro telt..