HOOGWOUD – Het was een prachtige herfstdag, tijdens het rennen en lopen van de Kabuki mijl in Hoogwoud. Op zondag 19 oktober, op recreatieterrein de Weijver, hebben zo’n 20 – 25 kinderen met het Kabuki Syndroom de zogeheten Kabuki mijl gelopen. Een ongelofelijke knappe en trotse prestatie van deze kanjers! Wat een doorzetters!
Ties
Inwoonster Inez Wassenaar-Hibma was één van de organisatoren van de Kabuki mijl in Hoogwoud. Inez vertelt over haar zoon Ties, die het syndroom heeft. “Het Kabuki syndroom is een zeldzame genetische aandoening die gepaard gaat met diverse uitdagingen. Maar ondanks de beperkingen zijn Kabuki kinderen doorgaans ontzettend gevoelig en empathisch, met een groot gevoel voor humor en enorme muziekliefhebbers. Kabuki is Japans voor zingen (ka), dansen (bu) en acteren (ki)! Zo ook onze Ties. Het is een enthousiaste jongen en veel mensen uit Hoogwoud kennen hem van zijn enthousiasme en zijn nieuwsgierigheid. Op zondag kijkt hij graag voetbal bij de Grasshoppers. Zelf voetbalt hij bij HOSV in het G-team.”
Startschot
Burgemeester Herman Wiersema was aanwezig bij de Kabuki mijl om het startschot te geven. “Het verhaal van Ties maakt duidelijk wat voor uitdagingen het Kabuki Syndroom oplevert, maar ook welke vele mogelijkheden en ontwikkeling er voor hem zijn. De sponsorloop op De Weijver in Hoogwoud levert aandacht en erkenning op voor de aandoening, en het laat de wilskracht van Ties zien. Met de opbrengst kunnen andere kinderen en volwassen worden geholpen om zoveel mogelijk gewoon mee te kunnen doen. High five voor Ties!”
Het doel
Het doel van de Kabuki Mijl was in eerste instantie om er een leuke, gezellige dag van te maken en voor het contact met lotgenoten. Niet alleen voor de kinderen met Kabuki, maar ook voor de broertjes, zusjes en ouders. Daarnaast was iedere deelnemer vrij om een sponsoractie op te zetten om daarmee geld op te halen voor de stichting. Dit geld wordt gebruikt voor onderzoek. De stichting staat op het punt om het vervolg-groeihormonen onderzoek (mede) te financieren. Meer informatie over Stichting Kabuki Syndroom vind je op https://stichtingkabukisyndroom.nl/de-kabuki-mijl/
Ontdek meer van Westfriesland Praat
Abonneer je om de nieuwste berichten naar je e-mail te laten verzenden.
