HOOGWOUD – Inwoonster Inez Wassenaar-Hibma organiseert de Kabuki mijl in Hoogwoud. Inez vertelt over haar zoon Ties, die het syndroom heeft. “Het Kabuki syndroom is een zeldzame genetische aandoening die gepaard gaat met diverse uitdagingen. Hierbij valt te denken aan een ontwikkelingsachterstand, spierzwakte en leerproblemen. Ook spraak en motoriek zijn vaak vertraagd. Ondanks deze beperkingen zijn Kabuki kinderen doorgaans ontzettend gevoelig en empathisch, met een groot gevoel voor humor en enorme muziekliefhebbers.
Kabuki is Japans voor zingen (ka), dansen (bu) en acteren (ki)! Zo ook onze Ties. Het is een enthousiaste jongen en veel mensen uit Hoogwoud kennen hem van zijn enthousiasme en zijn nieuwsgierigheid. Thuis vermaakt hij zich voornamelijk met de bal en voetbalt in de tuin en speeltuin in de buurt. Op zondag kijkt hij graag voetbal bij de Grasshoppers. Zelf voetbalt hij bij HOSV in het G-team.”
Op deze bijzondere dag zullen zij deelnemen aan de Kabuki Mijl in Hoogwoud. De start is bij Restaurant Wooods en de mijl wordt afgelegd op recreatieterrein de Weijver.
Burgemeester Herman Wiersema is aanwezig bij de Kabuki mijl om het startschot te geven. “Het verhaal van Ties maakt duidelijk wat voor uitdagingen het Kabuki Syndroom oplevert, maar ook welke vele mogelijkheden en ontwikkeling er voor hem zijn. De sponsorloop op De Weijver in Hoogwoud levert aandacht en erkenning op voor de aandoening, en het laat de wilskracht van Ties zien. Met de opbrengst kunnen andere kinderen en volwassen worden geholpen om zoveel mogelijk gewoon mee te kunnen doen. High five voor Ties!”
Het doel
Het doel van de Kabuki Mijl is in eerste instantie om er een leuke, gezellige dag van te maken en voor het contact met lotgenoten. Niet alleen voor de kinderen met Kabuki, maar ook voor de broertjes, zusjes en ouders. Daarnaast is iedere deelnemer vrij om een sponsoractie op te zetten om daarmee geld op te halen voor de stichting. Dit geld wordt gebruikt voor onderzoek. De stichting staat op het punt om het vervolg-groeihormonen onderzoek (mede) te financieren. Meer informatie over Stichting Kabuki Syndroom vind je op https://stichtingkabukisyndroom.nl/de-kabuki-mijl/
De dag
Met de Kabuki Mijl verwachten Inez zo’n 20 – 25 Kabuki kinderen te zien, gehuld in het traditionele Kabuki-groen, samen met hun naasten. De mensen met het Kabuki syndroom die bij die dag aanwezig zijn, variëren qua leeftijd van 5 tot 23 jaar; de grootste groep zit in de leeftijdscategorie 7 tot 13 jaar.
De inloop start om 10.30 uur bij Restaurant Wooods. Hierna volgt een welkomstwoord en om 11.30 uur start de Kabuki Mijl op Recreatiepark de Weijver, met het startschot van de burgemeester. Komen jullie ook gezellig kijken? Tot zondag!
Ontdek meer van Westfriesland Praat
Abonneer je om de nieuwste berichten naar je e-mail te laten verzenden.
